O primeiro tratamento...
- Milena G. L. Tagami
- 28 de mai. de 2025
- 3 min de leitura
Oi, amigos! Seguindo com os relatos do meu pós-diagnóstico de EM, quero primeiramente destacar que, no Brasil, como sabemos, temos um sistema público de saúde para tratamentos e disponibilização de alguns medicamentos, inclusive os de alto custo.
Ele não é perfeito; muitas vezes há superlotação, demora na entrega de medicamentos e, às vezes, até mesmo falta deles. Contudo, apenas o fato de ele existir e oferecer a possibilidade de tratamento para pessoas que não têm condições de pagar já é uma bênção muito grande.
Na época do meu diagnóstico, uma das coisas pelas quais fui e sou infinitamente grata a Deus foi o fato de que, na cidade onde moro, há um polo médico, tanto particular quanto na rede do SUS, o que também me ajudou a obter um diagnóstico e tratamento tão rápidos, evitando que eu tivesse mais sequelas até descobrir que tinha uma doença autoimune.
Ainda na consulta com meu médico, no momento do diagnóstico, perguntei a respeito do tratamento inicial. Como ele é especialista no tratamento da EM, já sabia quais seriam os encaminhamentos e me informou que eu conseguiria o remédio na farmácia de alto custo da cidade, cujo medicamento era o Cloridrato de Fingolimode (Gilenya).
Ele fez mais algumas guias de exames de sangue específicos e me explicou que eu precisaria levar os resultados dos exames junto com um formulário do SUS, elaborado e assinado por ele, explicando todo o meu caso clínico.
Também me informou que, quando o medicamento fosse liberado, antes de tomá-lo, eu teria que ir a uma clínica em Ribeirão Preto - SP para tomar o remédio sob observação durante todo o dia, pois ele poderia causar alguns efeitos colaterais, como bradicardia, que, em termos não técnicos, é uma desaceleração dos batimentos cardíacos.
Segui todos os protocolos indicados por ele, fiz os exames, levei tudo na Farmácia de Alto Custo e esperei longos cinco meses para iniciar o tratamento. Isso aconteceu porque eu não tinha condições financeiras de comprar o medicamento até que o processo fosse concluído, já que cada caixa custa cerca de R$ 8.000,00.
Lembro que tinha o WhatsApp da farmácia e, quase toda semana, enviava mensagens perguntando se meu processo já tinha sido finalizado para eu poder pegar o medicamento, mas sempre recebia uma negativa. Isso aconteceu até maio de 2021.
Neste meio tempo, o Keid e eu marcamos a data do nosso casamento, para fevereiro de 2021. Eu já não queria mais esperar pelo "momento certo", porque, após o meu diagnóstico, compreendi que esse momento não existe. A vida é muito curta para ficarmos esperando chegar o dia em que “teremos dinheiro para fazer uma festa” ou “o dia em que todos possam se reunir”.
Além do meu diagnóstico, o próprio período da pandemia era assustador, com muitas pessoas perdendo parentes e amigos. Eu tive a certeza de que não havia motivos para adiar mais a nossa celebração.
Então, nos casamos no civil e convidamos apenas os parentes mais próximos (nem os avós do Keid puderam comparecer, pois eram idosos e estavam no grupo de risco; meus avós já tinham partido para a Glória).
Para celebrar, fomos almoçar em um restaurante bem arejado, que aceitava até 20 pessoas por reserva, já que, naquela época, ainda não era permitido aglomeração.
Quando finalmente meu processo administrativo foi concluído e o remédio ficou disponível, agendamos o monitoramento na clínica de Ribeirão Preto, por meio de um programa do próprio laboratório que fornece a medicação. Fomos eu, o Keid e minha cunhada Júlia.
Fiquei em uma sala com monitores de acompanhamento cardíaco, tomei o medicamento (que era em cápsulas) na presença de uma médica e uma enfermeira, e depois esperei o tempo passar. Lembro que a clínica ficava dentro de um shopping de Ribeirão, mas não me recordo qual, e que a Júlia e o Keid ficaram passeando enquanto me aguardavam, pois, nossa viagem era de bate e volta.
Mais uma vez, o Senhor Jesus foi misericordioso, e eu não tive nenhum efeito colateral do remédio.
Depois disso, voltamos para casa, e eu decidi finalmente contar à minha família sobre o meu diagnóstico. Porque agora eu já estava medicada e com esperança de que o tratamento impedisse novos surtos.
E como foi a reação deles? Você vai ter que voltar aqui para descobrir, amigo. Até mais!



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